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                                                    发稿时间:2020-06-04 22:50:28

                                                    脊髓性肌萎缩(SMA)是一种遗传性神经肌肉疾病。

                                                    周水珍介绍,根据起病年龄和运动里程的获得情况,SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型。如果不进行治疗,大多数SMA-I型患儿无法存活到两岁。

                                                    截至6月3日24时,累计报告本地确诊病例341例,治愈出院334例,死亡7例。现有待排查的疑似病例0例。

                                                    程女士还会根据萌萌的眼神提示,将各色漂亮的贴纸贴在墙面上,远远望去,就是一幅斑斓的画作;平时,观察柜子上一整排的卡通玩具,也能给萌萌带来无穷乐趣。

                                                    另据海外网转俄罗斯卫星网报道,震中距洛杉矶约200公里。根据欧洲-地中海地震学中心(emsc)引用的目击者报告,一些建筑物在地震期间正在摇晃,人们可以“看到墙壁在移动”。市卫健委今早(6月4日)通报:6月3日0—24时,无新增境外输入性新冠肺炎确诊病例。

                                                    据中新网报道,复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示,SMA在罕见病中并不少见,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终SMA患者可能丧失行走能力,并出现呼吸、吞咽障碍,给家庭带来了沉重的负担。

                                                    当鼻管接回呼吸机,小姑娘的眉头舒展开来,突然来了一个弥勒佛般的开口笑。昏暗的病房仿佛立刻被这灿烂的笑容照亮,护士长也跟着笑出了声。

                                                    “为了照护她,给她看病,我们把高淳老家的房子卖了,在南京城里为了省钱就住车里。”程女士一边给萌萌按摩着小脚一边说,目光却从未离开过女儿的脸。“她插着管,无法发声,如果有痰堵住就随时会有生命危险。所以,我是全天都在病房,晚上她爸爸会过来值夜班,必须24小时有人守着。”

                                                    不在女儿面前落泪,是程女士最后的倔强:“我不能哭,孩子看见会难过!”可是,说着说着,眼眶里不停打转的泪水还是“不争气”地滑落下来。萌萌看见后,努力睁大了眼睛,费力地张着嘴巴。根据口型,一旁的我们读懂了她的意思——

                                                    平时的咳痰、按摩、康复治疗对SMA患儿来说,都会带来剧痛,但萌萌从不哭闹。